6月21日是全球ALS / MND日

发表于:2019年6月20日

 残疾人患者统计处

每年6月21日,ALS / MND协会的国际联盟承认ALS / MND的全球节,这是一种影响世界各地人民的疾病,无论种族,种族,社会经济地位或地区。旨在筹集资金和对疾病的认识,这 全球活动 在6月21日发生这个日历日标志着一个透气,或者每年的转折点 - 希望是今年在寻找疾病,治疗或治愈原因的转折点。

为了庆祝与ALS / MND,亲人的人和医学和科学社区的人庆祝那些与疾病结束的人,我们邀请您了解更多信息。

什么是als / mnd?

经常被称为Lougehrig在美国的纽约洋基队的疾病于1941年死于该疾病(斯蒂芬霍克教授是另一个疾病之后 众所周知的人 谁受到它的影响),运动神经元疾病(MND)是给予一组疾病的官方名称,其中控制肌肉的神经细胞(神经元)接受退化和死亡。 肌营养的外侧硬化 (ALS),渐进性肌萎缩(PMA),渐进式泡杆PALSY(PBP)和初级外侧硬化剂(PLS)是运动神经元疾病的所有亚型。

使我们能够转移,呼吸,吞咽和吞咽,往往会迅速养活肌肉控制神经元的进步变性,平均预期率为症状发生后2 - 5年。早期发病症状包括:

  • 绊倒和下降
  • 手弱点或笨拙
  • 腿部,脚或脚踝的弱点
  • 脾气暴躁或吞咽困难
  • 难以走路或正常的日常活动
  • 难以保持头部或保持良好的姿势
  • 肌肉痉挛和双臂,肩膀和舌头抽搐

虽然它可能会影响任何人,但在40到70年年度组中,ALS / MND更常见;只有10%的病例从家庭成员遗传。虽然ALS / MND仍然被归类为“罕见疾病”,但它比你想象的更常见。事实上,每年约有140,000个新案例在全球诊断 - 每天都有384个新案例。

ALS / MND协会的国际联盟是什么?

成立于1992年 联盟 为来自世界各地的个人ALS / MND协会提供国际社会。他们的愿景是与他们的成员,潜在成员和其他组织进行全球共享资源,推进知识,并支持全球ALS / MND的人。今天,全球40多个国家的成员已加入这些努力。

我该如何帮助?

鼓励每个人都只是通过提高对疾病的认识来涉及全球ALS / MND日。你做的任何事情都是从拿出一个简单的推文举行的大赛事!

传播这个词的方法:

  • 为您的本地ALS / MND协会持有筹款机构(您可以找到一个 这里 )。
  • personal 金融捐赠 (every bit helps)
  • 使用hashtag #alsmndwithoutborders分享社交媒体的信息。

有关参与全球日的更多信息,请联系联盟协调员 [email protected] .

ALS / MND的社会保障残疾利益

ALS / MND几乎是社会保障残疾保险(SSDI)和补充保障收入(SSI)的即时和即时资格。 SSA的 蓝书 列出了医疗专业人员诊断以外的额外资格,以获得SSI和SSDI。此外,由于严重程度和即时资格诊断,您还可以申请加急批准。这意味着您的案例可能会在几周内而不是几个月内决定。

如果您或亲人被诊断出患有这种疾病并且尚未有残疾福利,我们就会了解这可能是多么毁灭,我们都在这里以任何方式帮助我们。如果您需要咨询您的残疾索赔,请通过文书工作,或者只需要更多信息,请随意 联系我们寻求帮助 .

联系我们

 新的呼叫动作